Gå tilbake til:
Du er her:

Små grep ga kreftsyke Sylvia en bedre hverdag

Etter å ha levd med kreftsykdom i flere år, fikk Sylvia Slettebakken (82) kontakt med kommunens kreftkoordinatorer. – Nå føler jeg meg ikke så alene lenger, sier hun.

  • Et lavterskeltilbud som ikke trenger henvisning.
  • Bergen kommune har tre kreftkoordinatorer: Anne Marie Vallestad, Ester Marie Weløy og Lilly Sofie Robertstad.
  • Kreftkoordinator har oversikt over relevante tilbud og tjenester, gir informasjon, råd og veiledning knyttet til alle faser av et sykdomsforløp – inkludert tjenestetilbud utover helsetjenesten som for eksempel NAV, barnehager og skoler, frivillige og ikke-kommunale tilbud og pasientforeninger.
  • Ordningen ble innført i Bergen kommune i 2012 i samarbeid med Kreftforeningen.
  • Fra 1. januar 2019 er kreftkoordinatorene en del av Frisklivs- og mestringssenteret i kommunen.
  • Du kan ta kontakt på tlf. 55 56 53 89 /40 80 38 83 (mellom klokken 08.30 – 15.00) eller på e-post: kreftkoordinator@bergen.kommune.no

Sylvia Slettebakken har kreft på syvende året. Lymfekreften ligger der, selv om det er en krefttype man ofte dør med, og ikke av. Likevel har hun hatt sine helseutfordringer.

– Det var behandlingen som holdt på å ta knekken på meg. Men nå ser det ut som kreften har stabilisert seg, sier hun.

I fjor sommer fikk barnebarnet Sunniva øye på en annonse for kommunens kreftkoordinatorer, og tok kontakt. Sunniva skrev om de tingene bestemoren slet med, der den største utfordringen var å orientere seg.

– Ja, det er voldsomt mye papirer og skjema. Hva er det som er viktig? Det er ikke lett å tolke alt riktig, sier Sylvia.

Gir trygghet i hverdagen

En viktig del av kreftkoordinatorenes oppgaver er å veilede pasientene i jungelen av hjelpetiltak og verktøy. Kreftkoordinator Ester Marie Weløy forteller at det første de gjør når de får henvendelser fra pårørende, er å kartlegge pasientens behov gjennom samtale.

– Å få tryggheten på plass i hverdagen er det viktigste. I en storbykommune jobber vi ikke like tett på kreftsyke som kreftkoordinatorer i andre kommuner. Derfor er vi opptatt av å få koblet inn andre sentrale aktører, som for eksempel hjemmesykepleie og fysioterapeut. Har vi et tilbud som passer, deler vi det, enten det er et pårørendearrangement, trening eller nyttige verktøy. Noen trenger bare å få systematisert hverdagen litt, slik som Sylvia, forteller Weløy.

– Jeg opplevde kreftkoordinatorene som veldig imøtekommende. Vi trengte ikke hjelp til noen store ting, men bare det å ha en kontaktperson er nyttig. Det er ikke alt legen har ansvar for, og hvem snakker du med da? Å vite at hun har noen hun kan kontakte, og som kan svare, har vært en stor hjelp for oss, sier barnebarnet Sunniva Slettebakken.

Følger med fra stuen

For familien ble det en stor, positiv endring da kreftkoordinatorene i januar introduserte et helt nytt skjermverktøy for Sylvia, nemlig KOMP. Skjermen er spesielt utviklet for eldre med begrensede digitale ferdigheter. Den gjør det mulig å ha kontakt med familien, selv om man ikke har så lett for å komme seg ut.

KOMP ble laget i forbindelse med Kreftforeningens 80-årsjubileum og lånes ut til eldre som har eller har hatt kreft. Kreftkoordinatorene tilbyr verktøyet der de tror de kan være nyttig.

– Vi lurte på om KOMP kunne være noe for Sylvia og familien, og det viste seg å være midt i blinken, sier Ester Marie Weløy.

Hjemme hos 82-åringen på Ulset i Åsane er KOMP nå blitt en kjærkommen del av inventaret. Den ser ut som et stort nettbrett, men er vesentlig enklere i bruk.

På den store skjermen i stuen ruller bilder av barn og oldebarn forbi sammen med meldinger og korte beskjeder. Datteren har funnet gamle bilder og spør hvem som er avbildet. En i familien er hos tannlegen og sender bilder av venterommet. En annen er student og sender bilder av et tomt kjøleskap. Oldebarnet er fotografert mens hun venter på bussen.

– Det er mye selskap i den, jeg føler egentlig at de er her i stuen. Jeg stryker oldebarna på kinnet og klapper dyrene. Jeg er så à jour. Jeg ser når familien reiser vekk, og får bilder underveis. Jeg er med både til fjord og til fjells, sier Sylvia Slettebakken.

Har fått tettere kontakt

– Det har økt livskvaliteten hennes veldig. Jeg hadde aldri trodd vi skulle få så stort utbytte av det, sier barnebarnet.

Hun administrerer appen som bildene går gjennom. Den yngste brukeren er syv år, mens den eldste er 77. Det gir stor variasjon.

– I starten tenkte vi at det måtte være et visst innhold, som vi var vant med fra sosiale medier. Men tilbakemeldingen fra henne var at hun var takknemlig for alle bilder. Så nå legger vi ut alt, sier barnebarnet.

– Men da jeg fikk bilde av to nakne menn som hoppet i sjøen, lurte jeg. Først, hvor i all verden er denne kaien, og for det andre, hvilken av disse to nakne bakendene er det jeg kjenner, flirer den kvikke damen.

Barnebarnet forteller at KOMP har betydd mye for dem som familie. De får oversikt hvis hun har vært ute med noen i familien og ser om noen har reist på ferie. Det gjør det lettere å vite at hun plutselig ikke er glemt en uke. De synes også det er stor nytte at de kan se når bestemoren er pålogget.

– Å slå på "kompen" er det første jeg gjør når jeg står opp og det siste jeg gjør før jeg legger meg. De er så flinke til å si god natt. Jeg føler at familien er kommet nærmere hverandre, sier Sylvia.

Oversikt over tilbud og tjenester

Ester Marie Weløy var Bergens første kreftkoordinator, et samarbeid melloKreftforeningen og kommunen. Hun begynte i 2012, og i 2016 fikk hun kollegaene Lilly Sofie Robertstad og Anne Marie Vallestad. Alle tre har lang erfaring som kreftsykepleiere med bakgrunn fra blant annet spesialisthelsetjenesten, hjemmesykepleien, sykehjem og forvaltningen.

– Det spesielle med denne jobben er at den gir oss mulighet til å møte brukerne på en annen måte enn i en travel hverdag. Stillingen krever også at vi har et bredt kontaktnett for samarbeid – både med kommunehelsetjenesten, spesialisthelsetjenesten og også foreninger og private aktører, sier Lilly Sofie Robertstad.

Hovedoppgaven deres er rådgiving. De har oversikt over relevante tilbud og tjenester, og gir råd og veiledning knyttet til alle faser av sykdomsforløpet.

– Det viktigste vi gjør er å møte brukerne, og å være deres stemme i kommunen i forhold til kreftomsorg, sier Robertstad.

LES OGSÅ: Varmt møte på Vardesenteret

Stadig flere tar kontakt

I 2017 hadde kreftkoordinatorene 294 førstegangshenvendelser. Frem til 1. oktober i år hadde 317 tatt kontakt for første gang. For mange er det tilstrekkelig med et par samtaler, mens noen tar kontakt flere ganger. Kreftkoordinatorene svarer på sykepleierfaglige spørsmål knyttet til forebygging, behandling og oppfølging. Mange blir guidet videre til andre tjenester og tilbud som de mener er det beste på dette tidspunktet.

– Det kan være enkle spørsmål som for eksempel hvordan man kan finne en mobil frisørstol på hjul, til mer sammensatte problemstillinger. Vi gir i tillegg råd til andre faggrupper, som for eksempel helsepersonell og ansatte ved skoler og barnehager. Det kan være mange utfordringer knyttet til det å ha foreldre som er alvorlig syke, og våre erfaringer viser at åpenhet og god ivaretakelse er viktig i både barnehager og skoler, sier Robertstad.

– Vi må ofte være detektiver, eller i hvert fall nokså kreative for å finne løsninger. Vet vi ikke svaret selv, må vi finne ut hvem som kan vite det. Dette betyr at vår tilnærming til dem som kontakter oss kan være nokså ulik andre tjenester, noe som gjør det både utfordrende og spennende, sier Weløy.

Hjelp til å rydde i hodet

Andre trenger råd når kommunikasjonen og samlivet har gått i stå. "Vi snakker ikke sammen lenger", er ikke en uvanlig problemstilling, ifølge kreftkoordinatorene.

Mange vil også ha konkrete råd om hvordan de skal gripe situasjonen an. Rett og slett rydde i tankene.

– Vi erfarer at kreftpasienter og pårørende ofte sliter med mange tanker og bekymringer i forbindelse med den nye livssituasjonen. Kreft rammer ikke bare den som er syk – det rammer hele familien. For noen kan det være godt å få litt hjelp med å strukturere og sortere disse bekymringstankene og få en tilbakemelding om at dette er naturlige reaksjoner. Et viktig verktøy er å være til stede, gi tid og være aktivt lyttende. I noen tilfeller anbefaler vi, og legger til rette for samtaler med psykolog, fastlege eller annet fagpersonell, sier Robertstad.

Alle tre synes jobben som kreftkoordinator er givende. De brenner for å gjøre hverdagen bedre for denne pasientgruppen.

Mange saker kan være utmattende, men de har også mange gladsaker som veier opp, forteller de.

– Hva er mest krevende?

– Uten tvil de tilfellene der vi kommer til kort og må si at vi ikke har en løsning. Det er også sterkt å møte dem som møter motbør i helsevesenet eller blir plassert feil. Det kan tappe energi, sier Weløy.

Lever lenger med kreft

I dag lever flere lenger med sin kreftsykdom som følge av tidlig diagnostisering og effektive medisiner. En større andel av befolkningen blir eldre, og flere lever med kreft som kronisk sykdom. Derfor er det også større behov for kreftomsorg og fokus på seneffekter i kommunen.

Kreftkoordinatorenes inntrykk er at mange gjerne vil klare seg selv, men rådet er likevel å tenke energisparing slik at man kan klare de viktigste tingene i løpet av dagen når kreftene ikke strekker til.

Sylvia Slettebakkens historie er et godt eksempel på nettopp det.

– Jeg må bare bukke og neie og si tusen takk! Jeg føler meg ikke så mye alene når jeg har "kompen", sier Sylvia.

Denne saken sto også på trykk i Bergenseren nr 4 2018