I mars 2021 fikk Randi Ottesen (84) diagnosen Alzheimer. Verken hun eller familien var i tvil. De skulle være åpne om sykdommen.
– Det handler om at jeg skal kunne være meg selv helt og fullt. Det koster meg ingenting å være ærlig om situasjonen. Åpenheten gjør at jeg blir møtt med forståelse, og det gjør hverdagen min bedre og enklere, sier 84-åringen.
Ifølge Ottesen er det dessuten umulig å holde en slik sykdom skjult.
– Det er lett å gå i baret i samtaler med andre. De rundt deg vil forstå at det er noe galt, og det kan fort oppstå hvisking bak ryggen din, påpeker 84-åringen.
Bedre for pårørende
Datteren, Bente Ottesen, sier setter pris på at både moren selv og resten av familien ønsker åpenhet knyttet til Alzheimer-diagnosen.
– Vi møter en helt annen forståelse og toleranse, enn om vi hadde holdt det skjult. Når alle rundt oss kjenner til diagnosen, blir det også enklere for oss nærmeste å støtte henne og bidra alt vi kan for å skape en best mulig hverdag, sier hun.
Bente Ottesen trekker frem at åpenheten også bidrar til at hele familien har blitt flinkere til å leve her og nå og glede seg over de små øyeblikkene.
– Samtidig er vi heldig med personligheten til min mor. Hun er alltid positiv og tar dette med en solid dose humor også, sier datteren.
Humoren til Randi Ottesen kom tydelig frem da datteren skulle informere slekt og venner om demensdiagnosen til moren for to år tilbake. Da fikk Bente beskjed om å smøre skikkelig godt på. Da hadde nemlig 84-åringen litt å gå på i sosiale sammenhenger.
– Ja, humoren må være på plass. Da blir alt så mye enklere og kjekkere. Jeg har det like godt som alltid, og jeg velger å ikke legge vekt på det dystre i diagnosen, sier Bergenhus-kvinnen.
Viktig nettverk
84-åringen har aktiviteter tre dager i uken. Hver mandag og fredag er hun på aktivitetssenteret til Domkirkehjemmet. Onsdager går hun på demenskoret i regi av Bergen demensforening.
– Jeg elsker å synge, og burde egentlig opptrådt i operaen, sier hun med en hjertelig latter.
Demenskoret er en viktig møteplass for de pårørende.
– Her treffer både jeg og min far andre i samme situasjon. Vi deler erfaringer med andre pårørende, og betyr mye for oss, sier Bente Ottesen.
Det er også fint for de pårørende å se hvor mye glede koret gir til deltakerne.
– I koret opplever de mestring. Jeg er imponert over opplegget, og jeg er veldig glad for at vår familie er en del av dette fellesskapet.
Unngå konflikter
Trond Eirik Bergflødt, rådgiver i Kompetansesenteret for demens, sier, i likhet med familien Ottesen, at det er en rekke fordeler med å velge åpenhet rundt demensdiagnoser.
– For det første unngår du i langt større grad konflikter med familier og venner. De vil merke forandringene hos deg. Får de en forklaring, vil de bli flinkere til å ta hensyn og legge til rette for deg i sosiale sammenhenger.
Rådgiveren i Kompetansesenteret for demens trekker frem at vi alle følger ulike regler, forventninger og normer i dagliglivet.
– Får du en demensdiagnose, vil det ganske kjapt bli krevende å møte disse forventningene og å følge både skrevne og uskrevne regler. De rundt deg kan bli frustrerte og irriterte, dersom de ikke vet hvorfor du plutselig oppfører deg annerledes. Er du derimot åpen om sykdommen, vil dette gi ro og være konfliktdempende, sier Bergflødt.
Han legger til at i en tidlig fase, kan endringene i oppførselen til personer som har fått påvist demens, bli oppfattet som rusproblemer.
– I begynnelsen virker du gjerne ukonsentrert og sliter med å finne ordene. I tillegg har du som regel ikke de samme kjappe og vittige kommentarene som tidligere. Spesielt der yngre seniorer får demens, kan folk rundt lett misforstå situasjonen og tro at det er alkohol eller rus i bildet, sier han.
Mestre hverdagen
Bergflødt nevner også at åpenhet vil også hjelpe deg å mestre sykdommen og din nye hverdag bedre.
– Forteller du om diagnosen, vil de du omgås med kunne ivareta deg på en bedre måte. Du blir som regel fulgt tettere opp av familie og nærmiljø. Du vil få mer hjelp til å mestre egen hverdag, ved at for eksempel naboen ikke skifter samtaletema like ofte som før eller at ved koret du går i tilrettelegger øvelsene slik at du kan fremdeles være med å synge.
Han håper at flere velger å være åpne om demens.
– Vi anbefaler åpenhet, men vil samtidig understreke at både du og dine pårørende må være komfortable med informasjonen dere deler, sier Bergflødt.